Integration statt Isolation für schwerstkranke Kinder
Unheilbar kranke Kinder, die absehbar sterben werden, in die Mitte der Gesellschaft zu holen statt sie auszugrenzen: Das fordert Manja Bieder, Koordinatorin des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes der Johanniter Südbrandenburg, anlässlich des morgigen Weltkindertags (20.9.). Kinderrechtsorganisationen wie UNICEF rufen dazu auf, in Deutschland die Rechte und Bedürfnisse aller Kinder ins Zentrum von Politik und Gesellschaft zu stellen. Das müsse auch für lebensverkürzend erkrankte Kinder gelten, sei aber alles andere als selbstverständlich, so Bieder. “Denn bislang haben viele gesunde Menschen große Berührungsängste, wenn es um sterbende Kinder geht. Immer wieder wenden sich Freunde und Bekannte deshalb von den Familien ab, wenn bei einem Kind eine unheilbare Krankheit diagnostiziert wird, die seine Lebenszeit verkürzt. Das ist – zusätzlich zu allen Sorgen und Ängsten wegen der schweren Erkrankung – dann eine große Zusatzbelastung, die für Eltern, Geschwister und das erkrankte Kind selbst kaum auszuhalten ist.”
Die Johanniter betreuen derzeit rund 20 Familien, in denen ein Kind lebt, das so schwer krank ist, dass es vermutlich nicht erwachsen werden wird. Die Mitarbeiter unterstützen die Familien zu Hause, indem sie sich zum Beispiel stundenweise um das erkrankte Kind kümmern und den Eltern so Freiraum verschaffen, sich einmal in Ruhe um dessen Geschwister zu kümmern. Dabei erlebten sie in vielen Fällen mit, wie sich Freunde, Bekannte und Nachbarn beispielsweise mehr und mehr zurückzögen und die betroffenen Familien zunehmend ins soziale Abseits rutschten, so Manja Bieder.
“Häufig wissen die Menschen im Umfeld einer Familie mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind schlicht nicht, wie sie mit den Betroffenen umgehen sollen. Sie sind mit dieser Situation überfordert”, erläutert Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, in dem zahlreiche ambulante und stationäre Hospize zusammengeschlossen sind. Auch deshalb habe der Bundesverband im Juni 2015 ein neues Beratungsangebot gestartet, das sich nicht nur an betroffene Familien wendet, sondern ausdrücklich auch an deren soziales Umfeld: das Sorgen- und Infotelefon OSKAR, das rund um die Uhr kostenfrei unter 0800/8888 4711 erreichbar ist. “Dort kann sich jeder beraten lassen, der unsicher ist, wie er sich gegenüber einem lebensverkürzend erkrankten Kind und seinen Angehörigen am besten verhält. So kann OSKAR etwa Freunde, Nachbarn, Lehrer oder auch den Fußballtrainer dabei unterstützen, einen guten Umgang mit betroffenen Familien zu finden und zu bewahren – und dadurch helfen, die Familien vor dem sozialen Abseits zu schützen.”
www.johanniter.de/kinderhospiz
OSKAR-Hotline: 0800/8888 47 11
Zum Hintergrund: Nach aktuellen Zahlen leiden rund 40 000 Kinder in Deutschland an einer Erkrankung, mit der sie das Erwachsenenalter nicht erreichen werden. Etwa 5000 versterben jedes Jahr. Der Bundesverband Kinderhospiz vertritt als Dachorganisation zahlreiche stationäre und ambulanter Kinderhospize letztlich die Interessen dieser lebensverkürzend erkrankten Kinder auf politischer und gesellschaftlicher Ebene.
Quelle & Foto: Johanniter-Unfall-Hilfe e. V.
