Am Freitag, dem 30. November, um 19 Uhr, sind alle Freunde der Musik zum 13. Benefizkonzert der Chöre und Instrumentalkreise des Amtes Burg (Spreewald) in die Evangelische Kirche Burg eingeladen. Der Erlös geht an die NCL-Stiftung, die sich um Kinder mit dieser tödlichen Stoffwechselkrankheit kümmert.
Unter der Schirmherrschaft von Amtsdirektor Ulrich Noack werden die Solisten, Chöre und Instrumentalkreise ein gut zweistündiges, abwechslungsreiches Programm darbieten. Das Organisationskomitee um Kantorin Lydia Budischin vereint dabei Christen und Nicht-Christen auf und hinter der Bühne.
Was ist NCL? Tim ist sechs Jahre alt, als sein Vater, Dr. Frank Husemann, zum ersten Mal bemerkt, dass Tim ein R und ein P verwechselt. Husemann denkt an einen Sehfehler. Eine Brille hilft nicht. Er sucht unzählige Ärzte auf. Keiner weiß weiter. Es vergehen viele wertvolle Wochen. Bis er zufällig einen Professor aufsucht, der einen anderen Professor kennt, der auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen forscht. Dieser veranlasst eine Blut- und eine humangenetische Untersuchung. Die niederschmetternde Diagnose: Tim leidet an NCL -Neuronale Ceroid Lipofuszinose. Der Name ist unaussprechlich und die Folgen sind es auch, denn NCL ist eine Kinder-Demenz, die in der Regel im Vorschulalter ausbricht. Es folgen geistiger Abbau, motorische Störungen, der Verlust der Sprache, ein Leben im Rollstuhl mit epileptischen Anfällen und dann ein früher Tod, nicht selten kurz nach dem 20. Lebensjahr.
In Deutschland leiden ca. 400 Kinder an NCL. Weltweit sind es mindestens 50.000. Für die Pharmaindustrie sind diese Fälle nicht interessant. Der Markt verspricht keinen Gewinn. Die Kinder sind auf private Initiativen angewiesen und auf Geld, auf Spendengeld.
Am 7. August 2002 gründete Dr. Frank Husemann deshalb die gemeinnützige NCL-Stiftung – NCL steht hier für National Contest for Life. Die Stiftung hat es sich zur Aufgabe gemacht, Forschungsgelder zu mobilisieren, um diese tödliche Kinderkrankheit therapierbar zu machen. Dafür veranstaltet die Stiftung verschiedene Benefizaktionen, ist aber auch auf privates Engagement wie das im Amt Burg (Spreewald) angewiesen.
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