Kinder mit begrenzter Lebenszeit: Helfen, wo Hilfe nötig ist

Bilanz des örtlichen Kinderhospizdienstes

Südbrandenburg. Ein Junge kommt mit einer seltenen Nerven-Muskelerkrankung zur Welt, älter als drei Jahre wird er nicht werden, sagen die Ärzte den fassungslosen Eltern. Ein Mädchen bekommt mit neun Jahren einen aggressiven, unheilbaren Hirntumor: Meistens treffen solche Schicksalsschläge nicht einen selbst, sondern die anderen. Meistens – aber nicht immer.

„Auch in unserer Region leben viele Familien mit schwerstkranken Töchtern oder Söhnen, die vor dem Erwachsenenalter sterben werden. Keines dieser Elternpaare hat je damit gerechnet, ein unheilbar krankes Kind zu bekommen. Und trotzdem ist genau das geschehen“, sagt Babett Brendel, Koordinatorin des ambulanten Kinderhospizdienstes „Pusteblume“ der Johanniter. Dieser betreut betroffene Familien in ganz Südbrandenburg.

„Im vergangenen Jahr haben wir 14 Familien unterstützt“, zieht Brendel anlässlich des Tags der Kinderhospizarbeit (10.2.2015) Bilanz. „Das sind etwa gleich viele wie im vergangenen Jahr.“ Finanziert wird die Arbeit des Kinderhospizdienstes zu einem überwiegenden Teil aus Spendengeldern. „Ohne großzügige Privatleute und Unternehmen könnten wir nicht überleben.“

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Diese Geldsorgen hätten auch alle anderen ambulanten Kinderhospizdienste in Deutschland, erläutert Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, dem der ambulante Kinderhospizdienst der Johanniter angehört. Dabei werde die Arbeit der ambulanten Hilfsdienste dringend gebraucht: Immerhin seien nach neuesten Zahlen etwa 40.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland so schwer krank, dass sie nicht erwachsen würden, so Kraft. „Die Diagnose einer solchen Erkrankung bedeutet für jede Familien einen unvorstellbaren Schock. Urplötzlich ist nichts mehr wie es war – und das Leben ein einziger Ausnahmezustand.“

Der Kinderhospizdienst unterstützt die betroffenen Familien in der Region, indem er ehrenamtliche Mitarbeiter zu ihnen nach Hause schickt. Diese kümmern sich dann beispielsweise stundenweise um das erkrankte Kind oder auch dessen Geschwister. „Wir orientieren uns bei unserer Arbeit immer daran, was die einzelne Familie gerade braucht“, sagt Babett Brendel. So schaffen die ehrenamtlichen Helfer Freiräume für die Eltern, die oftmals am Rande der Belastbarkeit sind und keinerlei Zeit für sich selbst mehr haben. Der ambulante Kinderhospizdienst der Johanniter wurde im Jahr 2008 gegründet, heute arbeiten rund 35 Ehrenamtliche für den Dienst.

Zum Hintergrund:

Der „Tag der Kinderhospizarbeit“ findet jedes Jahr am 10. Februar statt; es gibt ihn seit 2006. An diesem Tag soll zum einen die Lebenssituation schwerstkranker Kinder und ihrer Angehörigen in die öffentliche Aufmerksamkeit gerückt werden, zum anderen aber auch die Arbeit der Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland. Derzeit gibt es rund 145 ambulante Kinderhospizdienste. Hinzu kommen 13 stationäre Einrichtungen, in denen lebensbegrenzend erkrankte Kinder und ihre Familien über längere Zeit aufgenommen werden können.

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