Stephans Weg in ein normales Leben

Wir stellen vor ….
am 12.August 1992 wurde Stephan in Cottbus geboren. Er ist ein fröhliches, kontaktfreudiges Kind aus Groß Gaglow, das Ihre Hilfe benötigt. Stephan ist seit seiner Geburt schwerstmehrfach behindert und kämpft zusammen mit uns um jeden kleinen Erfolg. Stephan kam viel zu klein und mit äußerlichen Missbildungen auf die Welt (weiter Augenabstand, hochgradig geblähter Abdomen, Hypospadie und eine Missbildung des Brustkorbes). Sein Behinderungsbild hat viele Diagnosen die mit ständigen Krankenhausaufenthalten, Arztbesuchen und Therapien verbunden sind.
Chromosomenanomalie mit komplexem Fehlbildungssyndrom (vererbliche Fehlbildung durch vorzeitige Verknöcherung bestimmter Schädelnähte)
Intrakraniale Fehlbildung (Erkrankung des Skeletts)
Cerebrale Bewegungsstörungen
Geistige Behinderung schweren Grades
Immunmangel
Valvuläre Mitral – und Aortenstenose
Mittelgradige Schwerhörigkeit
Partielle Opticusatrophie (erhöhter Augendruck)
Sehstörung
Cerebralparese (Lähmung, Spastik nach frühkindlichen Hirnschäden durch Sauerstoffmangel oder Blutung) autistische Züge
Schwere Kommunikations- und Sprachentwicklung
Orofaziale Störung mit Störung elementarer oraler Funktion (Hörstörung)
Stephan hatte es die ersten Jahre seines Lebens, was ja die Wichtigsten in der Entwicklung sind, sehr schwer. Seine Mutter nahm während der Schwangerschaft Alkohol und Drogen zu sich und gab Stephan nach der Geburt zur Adoption frei. Die Ärzte gaben Stephan eine Lebenserwartung von 6 Monaten und später von 2 Jahren, da er an einen unbekannten Gendefekt leidet. Eine Zuordnung der Chromosomentranslokation zu einer bestimmten Speicherkrankheit war den Ärzten auch nach Literaturrecherchen nicht möglich. Eine genaue Aussage wie die Entwicklung verlaufen wird, konnte niemand sagen. Sein Vater bemühte sich zu mindestens die ersten drei Jahre sehr um Stephan. Denn diese 3 Jahre verbrachte er in einem Behindertenheim. 1995 bekam der Vater das alleinige Sorgerecht und Stephan mit nach Hause. Ganze 3 Jahre später betreute ich Stephan das erste Mal durch die Lebenshilfe in seinem Zuhause. Durch die Betreuung lernte ich den Vater näher kennen. Ich war von dem, was er für Stephan tat, sehr angetan. Aber wenn ich heute zurück denke, weiß ich dass das alles pure Berechnung gewesen ist. Der Vater verfolgte schon sehr früh seine Pläne des Auswanderns und suchte eine Person für sein Kind. Zu dem Zeitpunkt als der Vater uns und ganz besonders seinen Sohn im Stich gelassen hat, war Stephan gerade einmal 8 Jahre und ich 25 Jahre. Ich hatte für Stephan mein komplettes Leben aufgegeben und versuchte ihm so gut es ging ein liebevolles Zuhause zu bieten. In dieser schwierigen Zeit kämpfte ich mich durch sehr sehr viele steinige Wege bei Behörden, Ämter, Ärzten und vor allem im privaten Bereich.

Das Lächeln und der Lebenswille von Stephan gab mir immer wieder die Kraft nach vorne zu schauen. Aus jedem noch so kleinen Schritt ergab sich nach langen Mühen etwas Wundervolles und vor allem Brauchbares für Stephan. Es ging nie um mich oder meine Familie, es ging mir immer um Stephan. Als ich diesen Sonnenschein kennen lernte konnte er nichts.
Stephan hat eine Pflegestufe III und benötigt eine Rundum Betreuung, aber aus dem Nichts habe ich ganz viele Fortschritte für seine Selbstständigkeit geholt. So versuchte ich ihm z.B. das Laufen beizubringen. Dafür habe ich 2 Jahre mit Stephan geübt. Ich habe ihm die Zeit gegeben die er brauchte und heute läuft er an einer Hand, mit einem Rollator, oder aber kurze Strecken ganz alleine. Er ist eine so starke Kämpfernatur die immer ein lächeln drüber hat, so dass ich mir nie die Frage des „Warum“ stellen musste.
Nachdem ich 4 Jahre mit Stephan alleine gelebt habe, lernte ich meinen jetzigen Mann 2005 kennen. Er war für uns ein Glücksgriff gewesen, denn welcher Mann nimmt schon gerne eine Frau mit Kind? Fast keiner.. Aber welcher Mann nimmt eine Frau mit einem behinderten Kind was nicht einmal ihr leibliches ist? Ich kenne nur einen und mit ihm zusammen haben wir unser Familienglück 2006 vervollständigt. Im Mai 2006 wurde unsere gemeinsame Tochter Lea Fabienne geboren. Für Stephan waren diese zwei Lebenseinschnitte sehr schwierig gewesen, denn ich war vorher immer zu 100% seins gewesen. Jetzt musste er mich mit einem Mann und dann noch mit einem Baby teilen. Für Stephan entstanden sehr große Verlustängste, was er auch sehr stark gezeigt hat. Meinem Mann hatte er 4 Monate nicht eine kleine Chance gegeben. Der Protest ihm gegenüber war so stark, dass ihm jede Zuwendung zu viel gewesen ist. Unsere Tochter akzeptierte er erst, als sie angefangen hat zu krabbeln. Jedoch war es immer nur ein Nebenher leben, denn Stephan schenkte Lea kaum Aufmerksamkeit. Aber auch diese Hürden haben wir wunderbar gemeistert, denn in den 6 Jahren sind wir zu einer sehr starken glücklichen Familie zusammen gewachsen. Wir kämpfen nach wie vor für Stephan sehr viel durch, aber wenn ich in sein Gesicht schaue, weiß ich auch heute noch wofür wir das machen. Ich bereue nicht 1 Minute meines Lebens Stephan aufgenommen und ihm ein liebevolles Zuhause gegeben zu haben. Es gibt Momente wo wir uns mehr Erleichterung von Seiten der Behörden wünschen würde, aber auch damit lernt man zu leben und kämpft sich durch.

Viele der Fortschritte in Stephans Entwicklung haben wir aber auch der Delphintherapie zu verdanken. Mit Unterstützung verschiedenster Helfer und Sponsoren ist es uns bereits 5mal gelungen Stephan eine Delphintherapie zu ermöglichen.
Seit Stephans 8. Lebensjahr kämpfen wir uns Schritt für Schritt ins Leben. Mein EhemannStefan und ich bemühen uns nach Kräften, Stephans Entwicklung zu fördern und sein Leben so angenehm wie möglich zu gestalten.
Unser jüngstes Anliegen war die Realisierung einer Adeli-Therapie für Stephan in der Slowakei. Im Rahmen dieses Programms werden Weltraummedizin und Rehabilitationsmethoden bei Bewegungsstörungen miteinander gekoppelt und individuell auf Stephans Möglichkeiten zugeschnitten. Es waren 2 anstrengende Wochen für Stephan bei der Adeli-Therapie mit ersten sichtbaren Erfolgen. Seine Rückenmuskulatur konnte gestärkt werden und seine Fehlstellung der Füße wurde korrigiert, so dass wir zuhause seine maßangefertigten Schuhe mit einer neuen Fußbettung versorgen mussten. Stephan ist im Allgemeinen viel aufrechter geworden.
Wir versuchen Stephan immer wieder so viel Förderung zu geben, wie er benötigt. In der Schule erhält er neben dem erlernen alltäglicher Dinge (z.B. alleine essen, Toilettengang oder ein Verständnis für Sinn und Zweck aufzubauen), seine Therapien wie Logopädie, Ergotherapie, Musiktherapie, Physiotherapie und dem therapeutischen schwimmen. Des Weiteren wird er durch ein Praktikum auf das Einführen in die Werkstatt vorbereitet. Dieser Schritt steht Stephan mit 21 Jahren bevor. Um ihm diesen Weg so einfach wie möglich zu machen, arbeiten die Therapeuten, die Lehrer, seine Einzelfallhilfe und wir als Familie sehr
eng zusammen.
In den Bereichen Kommunikation und Bewegung möchten wir Stephan soweit aufzubauen, dass ihm der Einstieg und der zukünftige Arbeitsalltag in der Behindertenwerkstatt so leicht wie möglich fällt. Doch bei unseren Bemühungen um neue Pflege- und Behandlungswege – wir ermöglichten Stephan bereits mehrere Delfintherapien und die Adeli – Therapie – stoßen auch wir irgendwann an unsere finanziellen Grenzen.

Wir möchten Stephan gerne eine zweite Intensivtherapie in der Slowakei ermöglichen. Die Kosten für die Adelitherapie mit Unterkunft für Stephan und 1 Begleitperson betragen ca. 5000 Euro. Diese Summe können wir jedoch nicht allein aufbringen. Die Krankenkasse hat bei der ersten Adelitherapie 724 € übernommen. Den Rest der Summe haben wir über Erspartes und Stiftungen für Stephan zusammen bekommen.
Wir würden Stephan sehr gerne erneut diesen wichtigen Schritt in Richtung Selbstständigkeit ermöglichen.
Wenn Sie uns bei unserem Vorhaben der Adelitherapie für Stephan in der Slowakei unterstützen können, freuen wir uns sehr.
Ein Spendenkonto haben wir beim Verein Stars for Kids e.V. eingerichtet.
Stars for Kids e.V.
Sparkasse Spree-Neisse
Bankleitzahl: 18050000
Kontonummer: 3000005330
Verwendungszweck: Stephan König

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