Telefon-Sprechstunde zum Tag der seltenen Erkrankungen

Langwierig und schwer kann der Leidensweg eines Rheumatikers sein, dessen Erkrankung zu den selten vorkommenden zählt und die daher schwer zu diagnostizieren ist. Der internationale Tag der seltenen Erkrankungen – am 29, Januar – macht darauf aufmerksam. „Die Symptome sind oft so unterschiedlich und zahlreich, dass es für einen Hausarzt fast unmöglich ist, eine abschließende Diagnose zu finden“, sagt Martin Bohl-Bühler, Facharzt für Innere Medizin, Rheumatologie und Osteologie. Im Potsdamer Rheumahaus behandelt er pro Quartal 1.260 Patienten, darunter 10 mit Lupus Erythematodes. „Zu den besonders seltenen Rheumaerkrankungen zählt außerdem Polymyalgia rheumatica, eine Stoffwechselerkrankung“, berichtet Martin Bohl-Bühler. Ein Patient von 5.000 leidet an dieser Rheumaform. Bei Morbus Bechterew liegt die Wahrscheinlichkeit bei eins zu 1.000. Martin Bohl-Bühler: „Bei der Vielzahl von Erscheinungsformen ist es für Rheuma-Patienten besonders wichtig,
einen verlässlichen Arzt zu haben, der auch Kollegen zu Rate zieht, wenn er selbst nicht weiterkommt.“
Zum internationalen Tag der seltenen Erkrankungen macht die Rheuma-Liga Brandenburg besonders auf den Lupus Erythematodes aufmerksam Zu den häufigsten Erscheinungsformen dieser Erkrankung gehören Hautrötungen im Gesicht und am Hals sowie rheumatische Gelenkschmerzen. Aber nicht nur das äußere Erscheinungsbild, sondern auch die inneren Organe wie Herz und Nieren können von der Immunerkrankung betroffen sein. „Oft wird das zentrale Nervensystem angegriffen“, berichtet Lore Gaebler aus Bernau, die selbst an Lupus leidet. Die 70-Jährige ist Vorstandsmitglied der Rheuma-Liga Brandenburg und leitet den Landesarbeitskreis Lupus Erythematodes, der in diesem Jahr sein 15. Jubiläum begeht. 45 Mitglieder zählt er. „In regelmäßigen Treffen tauschen sich die Betroffenen über die verschiedenen Erscheinungsformen dieser Erkrankung, über Therapiemöglichkeiten und ihre Erfahrungen mit Medikamenten aus.“
Ein bundesweites Hilfsangebot für Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen ist seit mehr als zwei Jahren die Rheuma-Lotsin. Im Auftrag der Deutschen Rheuma-Liga berät und unterstützt Marion Trog-Siebert von Wuppertal aus Patienten. Zum Tag der seltenen Erkrankungen steht die Rheuma-Lotsin von 10 bis 20 Uhr unter der Telefonnummer 0202-9460004 bereit, um auch Berufstätigen die Möglichkeit der Beratung zu bieten. Angesprochen sind Menschen mit Diagnosen wie zum Beispiel Lupus erythematodes, Morbus Wegener und Chondritis. Die Rheumalotsin berät nicht nur, sie vermittelt zwischen Patienten, Ärzten, Therapeuten und auch Krankenkassen und hat mit dieser Vernetzung schon zahlreichen Rheumatikern geholfen. Auch Betroffene aus Brandenburg können diese Hilfe in Anspruch nehmen.
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Quelle: Deutsche Rheuma-Liga Brandenburg