Julian`s E-Rolli muss mit … Sie können helfen, ihm diesen Wunsch zu erfüllen

Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum, du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen Früchte zu tragen!
Julian wurde am 09.11.1998 in einem Ort der Niederlausitz mit einem Körpergewicht von 3740 g und einer Körperlänge von 51 cm geboren. Er war laut ärztlicher Untersuchung kerngesund. Ab dem 5. Lebenstag erbrach Julian jedes Fläschchen. Trotzdem wurde er nach 10 Tagen aus der Klinik entlassen. Die Eltern bekamen den Hinweis, dass sie einen Arzt aufsuchen sollten, der ein Ultraschall vom Köpfchen macht, da dieser wahrscheinlich nicht mitwächst. Eine Woche später war Julian schon mit einer Harnwegsinfektion in der Klinik in Cottbus. Die Mutti fuhr täglich 80 km. Hier wurde auch ein MRT vom Schädel gemacht. Dort stellte sich heraus, dass der Kopf nicht wächst und die Schädelnähte bereits geschlossen sind. Im Januar 1999 war Julian wieder wegen einer Harnwegsinfektion in der Klinik in Cottbus. Durch eine genauere Untersuchung stellte sich heraus, dass Julian 3 Harnleiter und einen Ansatz zum 4 Harnleiter hat sowie eine Doppelniere links und einen Reflux. Im August 1999 wurde Julian in Berlin Buch an den Harnleitern operiert. Dort untersuchte man das Blut etwas genauer, da Julian seine Beinchen kaum bewegte. Das Blutbild fiel sehr schlecht aus. Im September 1999 wurde dann eine Muskelbiopsie in Berlin Buch durchgeführt. Diese Untersuchung dauerte sehr lange. Zwei Tage vor seinem 1. Geburtstag erfuhren die Eltern dann, dass niederschmetternde Ergebnis kongenitale Muskeldystrophie auf Deutsch eine unbekannte Art von Muskelschwund. Für die Eltern brach eine Welt zusammen. Es folgten viele Krankenhausaufenthalte und Untersuchungen.
Mittlerweile hat Julian die unten aufgeführten Diagnosen:
• Neuropathische Hüftluxation links mit sekundärer Deformierung des Hüftkopfes und Dysplasie des Azetabulum
• Leichte restriktive Ventilationsstörung Tachypnoe im Schlaf
• Kongenitale Muskeldystrophie, Alpha-Dystroglykanopathie
• Obstipation
• Multiple Gelenkkontrakturen
• Neuromypathische Skoliose Thorakolumbalbereich
• Mikrozephalie
• Z.n.angeborenem vesiko-uretero-renaler Reflux
• Geklappte Niere, verschmolzene Niere und Hufeisenniere
• Schädelnahtsprengung erfolgte 09/00 und 03/01
• Adukktoren-Tenotomie und Achilles-Sehnenverlängerung bds. Erfolgte 2002
• Tibialis posterior Sehnenverländerung links erfolgte 2003
• Langzeitige Abhängigkeit vom Rollstuhl
Aufgrund der Mikrozephalie erfolgte im September 2000 eine Schädelnahtsprengung in der Kopfklinik in Heidelberg. Danach begann Julian zu sprechen und zu krabbeln. Er machte richtige Fortschritte. Die Familie schöpfte Hoffnung, dass er vielleicht doch noch eines Tages laufen lernen könnte. Doch es kam leider anders. Im März 2010 hatte Julian extreme Schmerzen im linken Knie. Zu diesem Zeitpunkt war die Mutti bereits alleinerziehend. Sie fuhr in einer Woche 3000 km (Uni Heidelberg, Uni Essen, Chirurgie in Schwarzeide und in Bühl bei einem Sportmediziner). Die Kosten wurden ihr von keiner Stelle erstattet. Jeder sagte, es sei eine Entzündung im Kniegelenk. Im September 2011 fiel der Mutti auf, dass Julians linkes Bein kürzer ist als das Rechte. Daraufhin bestand sie auf ein Röntgen der Hüfte, wo sich herausstellte das er eine länger zurückliegende Hüftluxation mit deformierten Hüftkopf hat. Jeder schaute nur aufs Knie und nicht auf die Hüfte. Bei einer Hüftoperation entfernte man den deformierten Hüftkopf und setzte einen Knochen vom Oberschenkel an. Aufgrund der Entfernung vom Oberschenkelknochen hat das Bein keine richtige Funktion mehr. Dann wurde alles ins Becken zurückgebracht und mit einer Platte versehen. Diese wird im nächsten Jahr wieder entfernt. Seit dem ist alles sehr schwierig geworden. Es vergeht kein Tag an dem Julian nicht weint. Jeden Tag muss er diese Schmerzen ertragen.
Auch für die Mutti ist dies nicht einfach. Am schlimmsten ist der Transport mit dem Auto. Sie bekommt Julian sehr schlecht ins Auto. Leider hat die alleinerziehende Mutti nicht die finanziellen Mittel, der kleinen Familie ein so
großes Auto zu kaufen, dass sie Julian mit dem E-Rolli oder seinem Activ-Rolli transportieren kann. Im jetzigem Auto Skoda Roomster muss sie Julian reinsetzen und den Activ-Rollstuhl im Kofferraum verstauen. Der E-Rolli kann überhaupt nicht transportiert werden. Aufgrund von Julians Gewicht von 45 kg und seiner Körpergröße von 145 cm wäre es für die Mutti auch eine große Entlastung, könnte sie Julian direkt mit dem Rolli ins Auto fahren.
Dann hätte er beim reinsetzen auch nicht diese extremen Schmerzen. Der größte Wunsch von Julian ist ein schmerzfreies Einsteigen und seinen E-Rolli mitführen zu können. Um der Mutti diese Erleichterung und Julian seinen Wunsch zu erfüllen, braucht die kleine Familie ein größeres Auto mit einer geeigneten Rampe für seinen E-Rolli. Die Kosten für ein Auto mit behindertengerechten Umbau liegen bei ca. 30000 €.
Wenn Sie Julian`s Mutti bei der Finanzierung eines behindertengerechten Autos unterstützen möchten, würden wir uns sehr freuen.
“jeder kann helfen – das schönste Geschenk ist Kinder lächeln zu sehen “
Stars for Kids e.V. „jeder Engel braucht einen Stern“
Sparkasse Spree-Neisse
Bankleitzahl: 18050000
Kontonummer: 3000005330
Verwendungszweck: Julian Just – Auto

 

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