Brandenburger Jugendliche mit Rheuma: Gut vernetzt und mittendrin

„Trotz vieler Einschränkungen, die eine chronische Krankheit wie Rheuma mit sich bringt: Die betroffenen Kinder und Jugendlichen gehen zunehmend selbstbewusst damit um, gestalten ihr Leben nach eigenen Plänen, verwirklichen ihre Träume.“ Diana Becker muss es wissen: Seit neun Jahren ist die junge Sozialpädagogin in der Deutschen Rheuma-Liga Brandenburg für die Arbeit mit Kindern und Jugendlichen und deren Eltern verantwortlich. Im Flächenland Brandenburg wird diese Zusammenarbeit vor allem über die modernen Medien realisiert. „Internet, E-Mail-Kontakt und Handy spielen eine ganz wichtige, um nicht zu sagen die wichtigste Rolle in der Kommunikation untereinander“, sagt Diana Becker, „und wir als Verband nutzen diese Wege natürlich. Das ist die Art Kontakt, die sich die Jugendlichen wünschen.“ Auch dieses Angebot soll bald ausgebaut werden – gemeinsam mit der Rheuma-Liga Berlin – damit das Netzwerk noch größer werden kann.
Fast 300 Kinder und Jugendliche zwischen 14 und 20 Jahren zählen zu den „Betroffenen“, die von der Rheuma-Liga Brandenburg betreut werden.
„Die medizinische Versorgung dieser Altersgruppe ist in unserer Region sehr konsequent und von Anfang an gut organisiert. Die meisten unserer Jugendlichen sind schon mehrmals bei der Kinder-Reha in Bad Belzig dabei gewesen, einem in Deutschland einmaligen Rehabilitationsangebot für junge Rheuma-Patienten.“ Wie gut die medizinische Versorgung gerade dieser Altersgruppe in Brandenburg ist, zeigt auch der Zustand der jungen Patienten: „Wir sehen bei den Teilnehmern der Kinder-Reha, die aus anderen Bundesländern kommen,mitunter schwerere Krankheitsbilder, manche sitzen im Rollstuhl. Solche schweren Verlaufsformen haben wir hier nicht – dank der ausgezeichneten Arbeit unserer Kinderrheumatologen und ihrer guten Zusammenarbeit mit der Deutschen Rheuma-Liga.“
Während Heranwachsende bis 18 durch die Betreuung beim Kinderrheumatologen und die Kinder-Reha gut erreicht werden, entsteht mitunter, so die Sozialpädagogin, dann eine Kommunikationslücke, wenn die Jugendlichen zum Studium gehen oder eine Ausbildung absolvieren. Die Deutsche Rheuma-Liga hat ihre Arbeitsgruppen so strukturiert, dass sie den Bedürfnissen der unterschiedlichen Altersgruppen gerecht werden kann. So arbeiten Jugendliche in der Ü14 zusammen, die nächste Gruppe ist die Ü18.
„Das Selbstbewusstsein und der entspannte Umgang mit der Erkrankung, die ja auch viele Höhen und Tiefen mit sich bringt, sind nicht zuletzt daran zu messen, wie konsequent die Jugendlichen ihre Lebensplanung umsetzen. Der Berufswunsch wird nicht durch die Krankheit bestimmt, das zeigt sich ganz deutlich, (fast) alle Berufe sind möglich und werden angegangen. So ist z. B. Tom Amende, der Vertreter der Jugendlichen in unserem Vorstand, Krankenpfleger, ein verantwortungsvoller Beruf, der den ganzen Menschen fordert. Andere sind Bäcker, Kfz-Mechaniker. Und wir stellen auch fest, dass der Krankenstand trotz dieser chronischen Erkrankung Rheuma enorm gering ist. Die meisten haben sehr schnell eine eigene Wohnung, suchen die Selbständigkeit mit großer Konsequenz. Wir leben mit der Krankheit – das leben die Jugendlichen auch im Wortsinn.“
Wenn sich vom 18. bis 20. März die Mitglieder der Ü18, wie schon bewährt, in Burg treffen, sind nicht nur alle jungen Rheumatiker und auch solche eingeladen, die noch nie dabei waren, sondern auch deren Partner. Die sind, bis auf eine Ausnahme, wie sich Diana Becker erinnert, keine Rheumatiker. Man bleibt nicht unter sich, das wäre nicht das richtige Leben!
Quelle: Deutsche Rheuma-Liga Brandenburg