CTK organisiert einzige Schulungsfreizeit für PKU-kranke Kinder in ganz Deutschland

In den Herbstferien ermöglicht die Kinderklinik des Carl-Thiem-Klinikums 21 Kindern mit der Stoffwechselkrankheit Phenylketonurie (PKU) eine Schulungsfreizeit. Es ist die einzige Ferienfahrt dieser Art für PKU-Kinder in ganz Deutschland. enviaM unterstützt diese Fahrt nach Schleswig-Holstein mit einer großzügigen Spende.

Oberärztin Dr. med. Simone Stolz erklärt, warum die von der Krankheit betroffenen Kinder nicht einfach in ein normales Kinderferienlager fahren können: „Sie müssen eine strenge, eiweißarme Diät einhalten und die Zutaten für ihr Essen ganz genau abwiegen.“ Anders als beispielsweise Diabetes-Patienten merken PKU-Patienten nicht, wenn sie sich falsch ernähren. Das zeigt sich erst nach und nach durch geistige Schädigungen. „Umso wichtiger ist es, den Kindern eindringlich klar zu machen, wie wichtig diese strenge Diät für sie ist – auch wenn sie die Auswirkungen davon nicht spüren.“ Eine Woche lang lernen die Kinder zwischen 8 und 16 Jahren, was sie bei ihrer Krankheit beachten müssen. Die größeren werden auch selbst das Kochen und Backen üben.

EnviaM unterstützt diese Schulungsfreizeit mit 2.000 Euro. Wo das Geld genau herkommt, erklärt Kommunalbetreuerin Simone Erb: „Unsere rund 4.000 Mitarbeiter spenden jeden Monat Centbeträge von ihrem Gehalt. Am Ende des Jahres können sie Vereine vorschlagen, die das Geld bekommen sollen, und stimmen dann auch darüber ab.“ In diesem Fall war es der Verein für angeborene Stoffwechselstörungen (VfASS), über den die Finanzierung des Projektes läuft. Dr. Simone Stolz war von der Summe ganz begeistert: „Mit 2.000 Euro hätte ich nicht gerechnet, darüber freue ich mich sehr. Es ist schwer, Spendengelder oder Fördermittel für Krankheiten zu bekommen, die kaum jemand kennt.“Die Kinderklinik des CTK will sich in Zukunft verstärkt Kindern mit seltenen Erkrankungen widmen. Ein erster Schritt dazu ist auch das hoch angebundene Symposium „Seltene Erkrankungen“, das an diesem Samstag ab 9 Uhr im Hörsaal Haus 33 des CTK stattfindet.

Hintergrund zur Krankheit Phenylketonurie:

Jedes Baby wird beim Neugeborenen-Screening auf PKU getestet. Unbehandelt führt die Krankheit zu schweren geistigen Schädigungen, die jedoch durch eine strenge Diät verhindert werden können. Betroffene Patienten können die Aminosäure Phenylalanin nicht abbauen. Sie reichert sich im Körper an und führt unbehandelt zu einer schweren geistigen Entwicklungsstörung. PKU ist angeboren und wird vererbt, wenn beide Elternteile das Erbmerkmal für diese Krankheit in sich tragen und an ihr Kind weitergeben.

Bild: Oberärztin Dr. med. Simone Stolz (l.) und Kinderkrankenschwester Cindy Berg (r.) freuen sich über 2.000 Euro, die Simone Erb von enviaM mit einem symbolischen Scheck überbrachte; Foto: CTK